Mio figlio, per lo stato, vive tre giorni a settimana

Mi chiamo Emiliano Gioia, ho 55 anni. Sono uno dei fondatori del Movimento SìAMO.
Ho tre figli. Il terzo, Valerio, è nato nel 1997. Ha un disturbo dello spettro autistico.
Per lo stato italiano, Valerio è “articolo 3 comma 3” della legge 104. Una diagnosi clinica diventa una postilla amministrativa. È quella postilla, non la persona, a decidere cosa riceve.
Non c’è cura, perché non serve una cura. C’è bisogno di continuità, supporto, ascolto. Per Valerio, quello non è mai arrivato.
A scuola ha cambiato insegnante di sostegno e assistente educativo ogni anno. Io e sua madre abbiamo chiesto, ogni anno, la continuità che la legge gli riconosce. Ogni anno abbiamo perso.
Valerio prende la pensione di invalidità. Ha la 104 gravissima. Ma per l’esenzione del ticket sanitario abbiamo dovuto dimostrarlo di nuovo, con altre carte. Come se il primo riconoscimento non bastasse mai.
Oggi Valerio frequenta un centro diurno tre giorni a settimana: martedì, mercoledì, venerdì. Lì sta con i suoi amici, lavora, vive. Gli altri quattro giorni, per lo stato, torna a essere un figlio neonato di trent’anni, legato a me ventiquattro ore su ventiquattro.
Il Tg2 ha raccontato la stessa storia per le famiglie di Pietralata. Oggi indagano sul loro reddito. Nessuno indaga sull’isolamento che vivono. Nessuno misura cosa costa, in salute mentale, restare soli con un figlio che lo stato riconosce solo tre giorni su sette.
Questa è una questione politica, non solo personale.
Le famiglie come la mia non chiedono di essere “incluse”, come se i nostri figli fossero corpi estranei alla società. Chiediamo che siano riconosciuti cittadini, in un paese capace di sostenere tutti senza lasciare indietro nessuno.
È anche per questo che è nato il Movimento SìAMO: per dare ai cittadini uno strumento politico capace di cambiare una realtà che oggi non è degna di un paese civile. Chi si attiva con noi diventa parte di questa costruzione.
Se questa storia ti riguarda, o ti indigna, non serve restare spettatore. Tesserati al Movimento SìAMO: due minuti, 20 euro, un atto di appartenenza a chi vuole cambiarla davvero. Il link è in bio.